Campanha “Notificar Importa” abrange todo o país, e tem como objetivo garantir direitos às pessoas com Síndrome de Down

Na rotina diária das maternidades de todo o Brasil, a cada bebê que nasce é gerada uma Declaração de Nascido Vivo (DNV), onde constam diversas informações sobre a nova criança. De posse de uma das vias desse documento, os pais procuram o cartório e registram seu filho, dando origem à Certidão de Nascimento. Outra via da DNV é encaminhada, pela maternidade, para preenchimento do SINASC – Sistema de Nascidos Vivos, do DATASUS, alimentando a base de dados com todas as informações sobre mais um bebê brasileiro.

Especificamente no caso das crianças que nascem com a Síndrome de Down, está disposto no §1º do artigo 5º da Lei nº 12.662 de 05 de junho de 2012, que esse diagnóstico deve ser notificado por meio da DNV. O objetivo dessa notificação é que políticas públicas possam ser implementadas considerando as realidades específicas desse público. “No entanto, na prática não é isso que ocorre. Tem Estado que consta nos dados que não nasceu nenhuma criança com Síndrome de Down no ano passado, e isso é impossível”, revela Gisele Fontes, coordenadora da Rede de Ativadores do Movimento Down.

Diante dessa realidade, o Movimento Down e o Instituto Primeiro Olhar lançaram a Campanha “Notificar Importa”, que conta com grupos formados por Ativadores em cada Estado da Federação para divulgar e orientar as famílias.

O QUE É A CAMPANHA

A Campanha Notificar Importa tem por objetivo aproximar da realidade os números da base de dados oficial, usada por todos os estados. “Somente com números atualizados de quantas pessoas com a Trissomia 21 existem no Brasil é que o Governo pode elaborar políticas públicas assertivas e que atendam às verdadeiras demandas, principalmente voltadas para a saúde e educação. Os números são muito defasados e a quantidade de pessoas com a Síndrome de Down no Brasil é bem maior”, considera Gisele.

Essa base de dados é o SINASC, sistema do DATASUS, por isso a solicitação deve ser feita à Ouvidoria do Ministério da Saúde. O documento que alimenta o SINASC é a Declaração de Nascido Vivo – DNV, por isso pede-se a retificação da DNV para que conste a notificação da Síndrome de Down. “Isso não significa que vai ocorrer a emissão de uma nova DNV, nem de uma nova Certidão de Nascimento onde conste a Síndrome de Down, nem de um novo documento de identidade. A solicitação refere-se apenas à notificação para alimentar a base de dados”, alerta Gisele.

O QUE OS PAIS DEVEM FAZER

É muito simples e rápido. Basta acessar o link abaixo (Ouvidoria do Ministério da Saúde) e preencher os dados. Em seguida, no campo em que diz “MENSAGEM”, deve ser escrito o texto abaixo, incluindo dois números: o da certidão de nascimento e o da DNV (Declaração de Nascido Vivo), que também consta na Certidão de Nascimento. Vai ser gerado um número de protocolo. Depois, deve ser enviado um e-mail para o coordenador da campanha no Estado. Precisa constar no e-mail: Nome do Responsável/ Telefone/ Nome da Criança/ Data de Nascimento/ NÚMERO DO PROTOCOLO GERADO PELA OUVIDORIA DO SUS.

O envio do e-mail após a solicitação pelo site é fundamental para que o Movimento Down possa controlar e fiscalizar se, de fato, as solicitações estão sendo inseridas pelo Ministério da Saúde nos dados demográficos.

Link para acesso: http://ouvprod01.saude.gov.br/ouvidor/CadastroDemandaPortal.do

Frase a ser colocada na Mensagem:

“Requeiro a retificação das informações contidas na DNV de número _____, do menor _______, que deu origem à certidão de nascimento de número ______, para nela fazer constar que o menor é pessoa com síndrome de Down.”

E-mail dos Ativadores do estado MINAS GERAIS:

  • BH / Minas Gerais – Ellen Colluci – elencoluci@gmail.com
  • BARROSO / Minas Gerais –prosadown@gmail.com

Para mais informações acesse:

Solicite a notificação de nascimento de sua/seu filha(o)!